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全力以赴，永不放棄 – 小A的故事

關於抗NMDA受體腦炎

抗NMDA受體腦炎是一種自身免疫介導性腦炎，主要症狀包括精神行為異常、認知障礙、記憶力下降、癲癇發作、言語障礙、運動障礙、意識障礙、不自主運動、自主神經功能障礙等。該病臨床主要症狀呈多階段發展，進行性症狀加重。如果病情進一步加重，引起中樞性通氣不足即呼吸衰竭，則需要呼吸機輔助呼吸，以及影響生命體徵的並發症，此時患者需要進入ICU監護治療。抗NMDA受體腦炎尚屬於一種罕見病症，病因不明確，大多有不典型的臨床症狀，漏診誤診率高，這使很多病人和醫院在遇到這種病症時面臨巨大的挑戰。

患者小Aaron初到SickKids病童醫院

2012 年5 月4日，四歲的小A出現手腿痙攣以及發燒症狀、逐漸失去行走能力的他於5月16日被轉入SickKids 病童醫院。醫護人員以最快的速度將孩子安置在7 樓單人病房，並緊接著為小A 安排各種病毒測試。小A 起初的測試結果反饋均顯示正常，看著身邊眼淚汪汪的孩子，小A 一家人心急如焚。好在主治醫師Edward 的表態讓小A 媽媽寬慰下來：“媽媽您放心，再罕見的病毒我們也會給孩子測試出來。”

疑似抗NMDA受體腦炎

5 月19 日和20日晚上，神經專科的一名醫生來到病房，告知小A 一家，他們初步懷疑小A 得了一種世界上比較罕見的 “抗NMDA 受體腦炎” 。醫生的推斷還需要進一步檢查才能最後確診，但小A 一家需要盡快決定是否要先按照這種腦炎來用藥。經過一番掙扎，小A 父母決定馬上給孩子用藥。用藥當天的後半夜，小A 開始高燒不退，到了 5 月20 日早上，他開始抽搐不止。小A 媽媽立刻叫來了醫生，焦急地問到：“孩子不會會咬到舌頭？” 醫生看到孩子症狀，飛奔到床前按下了“Code Blue”的按鈕，告訴她情形可能更嚴重：“我不擔心他咬舌頭，我擔心他能不能呼吸！”

多國專家網絡會診

為了能夠盡快得到準確的定論，SickKids 在最短的時間內邀請了世界上多個國家的權威醫生，一起通過電話會議商討。最終得到了確診。在SickKids接受治療期間，針對小A 的腦部損傷帶來的影響，心理科的醫生也帶來了專門治療方案, 建議用感官視覺刺激來觀察小A 的反應，建議每天給小A看畫報、講故事。醫生也通過平板電腦，幫助孩子進行各種訓練，同時也指導小A 媽媽怎樣給孩子做輔助練習。

醫院給大使館的信

SickKids自身配有社區工作人員，可以幫助患者的家庭解決各種困難。小A 的姥爺在中國，他聽到孩子生病心急如焚，恨自己不能立刻飛過來醫院看望孩子，陪伴孩子度過重重難關。得知此事後，SickKids社區辦公室寫了一封致加拿大駐中國大使館的信，幫助姥爺在48 小時就取得了加拿大簽證，在最快的時間趕到小A 身邊，讓他又多了一份支持。

給“抗NMDA受體腦炎”的戰書

SickKids自身配有社區工作人員，可以幫助患者的家庭解決各種困難。對於小A 來說，經過七年漫長的康復之路，如今的他是一個喜歡畫畫、籃球和游泳的健康男孩。作為曾飽受此病困擾的一員，小A貢獻出自己在M2畫廊展出的作品給SickKids2019 Glitter華麗炫，該作品成功拍賣。小A將所得善款全部捐贈給SickKids，支持為這個救治過他的特殊樂園盡一份力，也希望社會愛心人士都加入進來，與小A 一起共同為”抗NMDA 受體腦炎“研究添磚加瓦，一起挑戰這例罕見病，為更多的SickKids搏一線生機！