病童故事—天使双胞胎
张志明 (Jim)是SickKids的藥劑師,他本以为自己很了解SickKids。现在有了双胞胎女儿爱乐 (Charlotte) 和爱娜 (Ella),他对醫院的感激之情油然而生。醫院大楼的每一层楼两个女儿几乎都住过了。
父親张志明和母亲李思萍 (Cindy) 在怀孕初期便知道这是一对双胞胎,他们随后知道女儿患有唐氏綜合征。而患有唐氏综合症的婴儿同时出现先天心臟缺陷的风险特别高,所以Cindy在怀孕期间接受了嚴密監測。一次胎儿超聲波檢測顯示,兩個嬰兒的心臟可能有洞。
愛樂和愛娜在2012年十二月二十九日,妊娠期第34週出生。兩個嬰兒因為早產被送進西乃山醫院的NICU(新生兒重症監護病房)。愛娜需要吸用氧氣,愛樂起初情況則不錯。但是幾天后,西乃山醫院的醫生決定將愛樂轉送到SickKids的NICU,因為她患上壞死性小腸結腸炎( Necrotizing Enterocolitis ,NEC),一種對早產兒發育有風險的疾病。這種病會使大腸或小腸組織發炎,並有低血流量的危險,這可能導致部分腸道壞死。 2013年1月3日星期五晚上11點,愛樂接受了SickKids外科醫生Paul Wales的緊急手術,他挽救了愛樂的大部分小腸。大腸則被切除,該部位放置了一個造口和造口袋。 Cindy和Jim這幾個星期穿梭於西乃山醫院和SickKids看護兩個女兒,直到長至兩個月時,愛娜也被轉送到SickKids,在心髒病房中被監護。
愛樂和愛娜在心臟測試中顯示患有多發性室間隔缺損(Ventricular Septal Defects ,VSDs),心臟團隊決定先讓她們再長大一點才修復心臟。
愛樂和愛娜也參加了一項由SickKids腫瘤學和白血病專家 Johann Hitzler醫生做的研究,他研究唐氏綜合症和白血病。五歲以下患有唐氏綜合症的兒童比其他同齡非患者,患上急性骨髓性白血病(acute myeloid leukemia)的機會高150倍,但他們對化療的反應卻較佳,成功率達80至90 %,對比之下,非唐氏綜合症患者是50-60%。醫生對兩個女孩進行了早期監測,愛樂開始出現一些白血病的早期徵兆。
同時間,她們的心臟也被定期監測,至2013年十月醫生認為這是修補心臟缺陷的時機。兩個女孩在十月進行了開心手術。
至2013年十二月,Hitzler醫生安排愛樂進行骨髓細胞形態檢查,證實她患上骨髓增生異常綜合症(Myeloid Dysplastic Syndrome),這種病通常會演變成急性骨髓性白血病。 2014年三月,愛樂開始了為期六個月的強化化療,在此期間,她幾乎長期住院,只是偶爾在化療間歇短暫回家休息。 2014年十月四日,愛樂終於出院了,一家人又回到同一屋簷下。
女孩們仍然要作定期檢查,這個家庭的SickKids故事仍然在延續。