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病童故事 Archives - SickKids病童醫院</title>
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	<title>病童故事 Archives - SickKids病童醫院</title>
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		<title>Geoffrey —關於生命的堅強</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 22 Dec 2019 00:00:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; Geoffrey —關於生命的堅強     Geoffrey —關於生命的堅強      今天我們要介紹的故事主人公叫方正傑（Geoffrey）， 今年15歲，他長期在SickKids病童醫院接受治療。在今年舉辦的SickKids 華麗炫（Glitter）籌款活動中，方正傑以病童大使的身份和大家分享了他的故事：  “2016年，我和媽媽連續37天住在骨髓移植隔離間，媽媽睡在我病床邊藍色塑料折疊椅上37天裡，我不可以離開這個隔離間，每次只有一個家長陪同。誰都不能過來看我。 2014年，我被確診：噬血細胞性淋巴組織細胞增多症(Hemophagocytic lymphohistiocytosis-HLH) HLH是一種危及生命的免疫系統疾病，免疫系統自行損害器官和人體組織。我很快在SickKids成功接受治療。2016年，我又被確診：骨髓增生異常綜合徵 (Myelodysplastic Syndrome-MDS)，與壞血病很類似。 MDS在骨髓中發展，讓血細胞失去成熟和正常運作的能力。唯一治療的方法是骨髓移植。我住進了BMT隔離間：這裡沒有熱水淋浴，沒有廁所，幾乎沒有任何空間。我接受了強性密集的化療，產生了很多副作用。那是一段很艱難的時期，五週的隔離期後，我終於可以回家。然而，病魔沒有放過我。骨髓移植後，更多副作用發生在我身上。在SickKids的細心護理和治療下，我變得越來越健康。自2014年以來，我在SickKids接受了無數次手術，吃了各種藥，度過了數不清的夜晚。聽起來很糟糕？但是，其實我並不覺得沮喪。 SickKids的工作人員的專業和溫暖的善意總會讓我面帶微笑。無論在遊戲室，手工室，還是在講笑話的時候，這裡的醫生，護士，義工，老師，甚至清潔人員，都能讓我忘記治療期間的所有擔心。記得當我第一次被確診時，我很害怕，但醫護人員讓我很快平靜下來， 感受到了那裡的溫馨。 SickKids醫護人員讓我有回家的感覺。他們照顧我，尊重我，也拯救了我的生命。”]]></description>
		
		
		
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		<title>病童故事—天使双胞胎</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 24 Nov 2019 02:51:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; 病童故事—天使双胞胎     病童故事—天使双胞胎   张志明 (Jim)是SickKids的藥劑師，他本以为自己很了解SickKids。现在有了双胞胎女儿爱乐 (Charlotte) 和爱娜 (Ella)，他对醫院的感激之情油然而生。醫院大楼的每一层楼两个女儿几乎都住过了。 父親张志明和母亲李思萍 (Cindy) 在怀孕初期便知道这是一对双胞胎，他们随后知道女儿患有唐氏綜合征。而患有唐氏综合症的婴儿同时出现先天心臟缺陷的风险特别高，所以Cindy在怀孕期间接受了嚴密監測。一次胎儿超聲波檢測顯示，兩個嬰兒的心臟可能有洞。 愛樂和愛娜在2012年十二月二十九日，妊娠期第34週出生。兩個嬰兒因為早產被送進西乃山醫院的NICU（新生兒重症監護病房）。愛娜需要吸用氧氣，愛樂起初情況則不錯。但是幾天后，西乃山醫院的醫生決定將愛樂轉送到SickKids的NICU，因為她患上壞死性小腸結腸炎（ Necrotizing Enterocolitis ，NEC），一種對早產兒發育有風險的疾病。這種病會使大腸或小腸組織發炎，並有低血流量的危險，這可能導致部分腸道壞死。 2013年1月3日星期五晚上11點，愛樂接受了SickKids外科醫生Paul Wales的緊急手術，他挽救了愛樂的大部分小腸。大腸則被切除，該部位放置了一個造口和造口袋。 Cindy和Jim這幾個星期穿梭於西乃山醫院和SickKids看護兩個女兒，直到長至兩個月時，愛娜也被轉送到SickKids，在心髒病房中被監護。 愛樂和愛娜在心臟測試中顯示患有多發性室間隔缺損（Ventricular Septal Defects ，VSDs），心臟團隊決定先讓她們再長大一點才修復心臟。 愛樂和愛娜也參加了一項由SickKids腫瘤學和白血病專家 Johann Hitzler醫生做的研究，他研究唐氏綜合症和白血病。五歲以下患有唐氏綜合症的兒童比其他同齡非患者，患上急性骨髓性白血病(acute myeloid leukemia)的機會高150倍，但他們對化療的反應卻較佳，成功率達80至90 %，對比之下，非唐氏綜合症患者是50-60%。醫生對兩個女孩進行了早期監測，愛樂開始出現一些白血病的早期徵兆。 同時間，她們的心臟也被定期監測，至2013年十月醫生認為這是修補心臟缺陷的時機。兩個女孩在十月進行了開心手術。 至2013年十二月，Hitzler醫生安排愛樂進行骨髓細胞形態檢查，證實她患上骨髓增生異常綜合症(Myeloid Dysplastic Syndrome)，這種病通常會演變成急性骨髓性白血病。 2014年三月，愛樂開始了為期六個月的強化化療，在此期間，她幾乎長期住院，只是偶爾在化療間歇短暫回家休息。 2014年十月四日，愛樂終於出院了，一家人又回到同一屋簷下。 女孩們仍然要作定期檢查，這個家庭的SickKids故事仍然在延續。]]></description>
		
		
		
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		<title>全力以赴，永不放棄 – 小A的故事</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 06 Nov 2019 21:01:54 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; 全力以赴，永不放棄 – 小A的故事     全力以赴，永不放棄 – 小A的故事      關於抗NMDA受體腦炎抗NMDA受體腦炎是一種自身免疫介導性腦炎，主要症狀包括精神行為異常、認知障礙、記憶力下降、癲癇發作、言語障礙、運動障礙、意識障礙、不自主運動、自主神經功能障礙等。該病臨床主要症狀呈多階段發展，進行性症狀加重。如果病情進一步加重，引起中樞性通氣不足即呼吸衰竭，則需要呼吸機輔助呼吸，以及影響生命體徵的並發症，此時患者需要進入ICU監護治療。抗NMDA受體腦炎尚屬於一種罕見病症，病因不明確，大多有不典型的臨床症狀，漏診誤診率高，這使很多病人和醫院在遇到這種病症時面臨巨大的挑戰。  患者小Aaron初到SickKids病童醫院2012 年5 月4日， 四歲的小A出現手腿痙攣以及發燒症狀、逐漸失去行走能力的他於5月16日被轉入SickKids 病童醫院。醫護人員以最快的速度將孩子安置在7 樓單人病房，並緊接著為小A 安排各種病毒測試。小A 起初的測試結果反饋均顯示正常，看著身邊眼淚汪汪的孩子，小A 一家人心急如焚。好在主治醫師Edward 的表態讓小A 媽媽寬慰下來：“媽媽您放心，再罕見的病毒我們也會給孩子測試出來。”   疑似抗NMDA受體腦炎5 月19 日和20日晚上，神經專科的一名醫生來到病房，告知小A 一家，他們初步懷疑小A 得了一種世界上比較罕見的 “抗NMDA 受體腦炎” 。醫生的推斷還需要進一步檢查才能最後確診，但小A 一家需要盡快決定是否要先按照這種腦炎來用藥。經過一番掙扎，小A 父母決定馬上給孩子用藥。用藥當天的後半夜，小A 開始高燒不退，到了 5 月20 日早上，他開始抽搐不止。小A 媽媽立刻叫來了醫生，焦急地問到：“孩子不會會咬到舌頭？” 醫生看到孩子症狀，飛奔到床前按下了“Code Blue”的按鈕，告訴她情形可能更嚴重：“我不擔心他咬舌頭，我擔心他能不能呼吸！”    [...]]]></description>
		
		
		
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		<title>Sean的故事 — 涅槃重生</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 26 Oct 2019 10:16:32 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; Sean的故事 — 涅槃重生     Sean的故事 — 涅槃重生   今天我們向您講述木焓小朋友的故事: 在2014年一月，年僅一歲的寶寶劉木焓 (Sean) 因為扯下放在桌上的滾油，而被意外燙傷。父母慌忙將他送到SickKids，醫生處理了他頸部和胸部的三級燒傷，並且實施了緊急手術，修復皮膚的創傷。 意外之後，木焓接受了兩次激光治療，處理燒傷留下來的疤痕。 今天的木焓很健康，人也積極樂觀。媽媽說：“他喜歡騎自行車、玩火車玩具和閱讀。而且他很可愛，性格外向，樂於助人，有好多朋友，所有的鄰居都喜歡他。他三歲時只懂四個單詞，但現在中英文都挺流利。” 當日看著自己的寶寶受苦，木焓的父母非常痛心，他們感激SickKids工作人員對他們的關懷和照料。這麼好的醫院近在咫尺，住在多倫多的他們一家感到非常幸福。木焓的媽媽姜顯華 (Laura) 相信：SickKids是世界上最好的醫院。]]></description>
		
		
		
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		<title>Olivia的故事</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 13 Sep 2019 18:54:57 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; SickKids社區總動員 &gt; Olivia的故事     Olivia 的故事  Adrian和丈夫在2011年夏天即將為人父母，為此興奮不已。一切似乎都很順利，直至Adrian在二十周進行了超聲波檢查。她獲悉還未出生的孩子心臟有問題，她需要到SickKids病童醫院（SickKids）去見新生兒專科醫生。 「丈夫和我都很健康，家族又沒有心臟病的歷史，這對我們來說徹頭徹尾是個打擊。」Adrian說。 她的女兒患有左心發育不良綜合症（hypoplastic left heart syndrome），這意味著她左邊心臟不能正常運作。對於患有這種疾病的嬰兒，標準的治療方案是一系列的三次開心手術——一次在一周大的時候，一次在六個月大的時候，一次在兩歲的時候。「這個經歷非常痛苦和令人焦慮，但我們知道醫療團隊計劃充分，心裡感到極大安慰。」 Olivia在2011年七月六日出生後，馬上被轉送SickKids。在六日大時接受了第一次的開心手術。一切如計劃進行，她很快便離開重症監護室(CCU)，轉移到醫院康復病房。 在留院期間，她的父母對要學習如何護理她，常常感到不知所措。Adrian初為人母，同時要學習照料新生嬰兒的基本知識。 「雖然孩子遭遇到病痛，但是醫護人員對我們關懷備至，盡全力幫助我們，讓我們感到很溫暖」 一個月之後，Olivia第一次出院回家，在當年十二月回到SickKids做第二次手術，並且順利康復。2015年2月，Olivia接受了Fontan療法，即治療方案中的第三次手術。 康復期間，她在醫院住了一個月，直到2015年3月重返日托中心。她還記得過去住院的日子，但現在滿心都是對未來的憧憬。 捐助      Olivia 的故事 Adrian和丈夫在2011年夏天即將為人父母，為此興奮不已。一切似乎都很順利，直至Adrian在二十周進行了超聲波檢查。她獲悉還未出生的孩子心臟有問題，她需要到SickKids病童醫院（SickKids）去見新生兒專科醫生。 「丈夫和我都很健康，家族又沒有心臟病的歷史，這對我們來說徹頭徹尾是個打擊。」Adrian說。 她的女兒患有左心發育不良綜合症（hypoplastic left heart syndrome），這意味著她左邊心臟不能正常運作。對於患有這種疾病的嬰兒，標準的治療方案是一系列的三次開心手術——一次在一周大的時候，一次在六個月大的時候，一次在兩歲的時候。「這個經歷非常痛苦和令人焦慮，但我們知道醫療團隊計劃充分，心裡感到極大安慰。」 Olivia在2011年七月六日出生後，馬上被轉送SickKids。在六日大時接受了第一次的開心手術。一切如計劃進行，她很快便離開重症監護室(CCU)，轉移到醫院康復病房。 在留院期間，她的父母對要學習如何護理她，常常感到不知所措。Adrian初為人母，同時要學習照料新生嬰兒的基本知識。 「雖然孩子遭遇到病痛，但是醫護人員對我們關懷備至，盡全力幫助我們，讓我們感到很溫暖」 一個月之後，Olivia第一次出院回家，在當年十二月回到SickKids做第二次手術，並且順利康復。2015年2月，Olivia接受了Fontan療法，即治療方案中的第三次手術。 康復期間，她在醫院住了一個月，直到2015年3月重返日托中心。她還記得過去住院的日子，但現在滿心都是對未來的憧憬。 捐助     了解更多病童故事  Alexis  [...]]]></description>
		
		
		
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		<item>
		<title>Everett的故事</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 13 Sep 2019 18:52:10 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; SickKids社區總動員 &gt; Everett的故事     Everett的故事  Karen形容她的兒子「獨一無二」。聽了他的簡介之後，您也會覺得這個形容非常恰當。Everett性格開朗，嘴角常常帶著頑皮的笑意，人很有魁力。在醫學上他也是獨一無二，有著罕見的先天基因異常，患有 Kozlowski 式的脊椎乾骺端發育不良症（spondylometaphyseal dysplasia）。 Everett出生時脊柱明顯嚴重彎曲，在SickKids病童醫院（SickKids）接受專家的護理。他同時確診患有腹股溝疝 （inguinal hernia），由SickKids普通外科和胸外科醫生作手術修復。他在十個月大時回到SickKids，就嚴重彎曲的脊柱作進一步的診斷。醫生通過他的基因檢測結果，得出上述診斷。這是一種骨骼疾病，特徵是身軀短小。「Spondylo」指的是脊柱(椎骨)，「metaphysis」指的是骨骼中包含生長板的較寬部分(骨骼在兒童時期生長的部分)，「dysplasia」指的是異常生長。 由於Everett的情況很罕見，而且有一些獨特的因素，父母明白到沒有真正的治療方案可循，前面也不是一條直路坦途。隨著Everett的身體出現各種狀況，他們需要看不同的專家，進行跟進治療。此外，關於是否以及何時進行手術治療(是否要等到長得大一點，或是在更早的年齡進行手術)；以及何時使用脊柱支撐和/或石膏等侵入性較低的方式，也有不同的意見。 Everett的脊椎問題影響了他的肺活量和呼吸功能，還導致了睡眠窒息症。因此，除了接受骨科專家的治療外，他也要看醫院的呼吸和牙科團隊。他已經做過三次手術和四次軀乾石膏治療，他每年大約去SickKids五次。 Everett在醫院認識了許多朋友，逢人就能談得來。他熱愛汽車、足球、上學和游泳，他更形容自己「很勇敢」，年紀輕輕便經歷了這麼多的手術和醫療程序。 直至十八歲，Everett都會是SickKids的病人。 他和父母希望人們能更關注他的健康狀況，SickKids提供的一流護理和工作團隊。 捐助      Everett的故事 Karen形容她的兒子「獨一無二」。聽了他的簡介之後，您也會覺得這個形容非常恰當。Everett性格開朗，嘴角常常帶著頑皮的笑意，人很有魁力。在醫學上他也是獨一無二，有著罕見的先天基因異常，患有 Kozlowski 式的脊椎乾骺端發育不良症（spondylometaphyseal dysplasia）。 Everett出生時脊柱明顯嚴重彎曲，在SickKids病童醫院（SickKids）接受專家的護理。他同時確診患有腹股溝疝 （inguinal hernia），由SickKids普通外科和胸外科醫生作手術修復。他在十個月大時回到SickKids，就嚴重彎曲的脊柱作進一步的診斷。醫生通過他的基因檢測結果，得出上述診斷。這是一種骨骼疾病，特徵是身軀短小。「Spondylo」指的是脊柱(椎骨)，「metaphysis」指的是骨骼中包含生長板的較寬部分(骨骼在兒童時期生長的部分)，「dysplasia」指的是異常生長。 由於Everett的情況很罕見，而且有一些獨特的因素，父母明白到沒有真正的治療方案可循，前面也不是一條直路坦途。隨著Everett的身體出現各種狀況，他們需要看不同的專家，進行跟進治療。此外，關於是否以及何時進行手術治療(是否要等到長得大一點，或是在更早的年齡進行手術)；以及何時使用脊柱支撐和/或石膏等侵入性較低的方式，也有不同的意見。 Everett的脊椎問題影響了他的肺活量和呼吸功能，還導致了睡眠窒息症。因此，除了接受骨科專家的治療外，他也要看醫院的呼吸和牙科團隊。他已經做過三次手術和四次軀乾石膏治療，他每年大約去SickKids五次。 Everett在醫院認識了許多朋友，逢人就能談得來。他熱愛汽車、足球、上學和游泳，他更形容自己「很勇敢」，年紀輕輕便經歷了這麼多的手術和醫療程序。 直至十八歲，Everett都會是SickKids的病人。 他和父母希望人們能更關注他的健康狀況，SickKids提供的一流護理和工作團隊。 捐助     了解更多病童故事  OLIVIA  [...]]]></description>
		
		
		
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		<title>Alexis的故事</title>
		<link>https://chinese.sickkidsfoundation.com/alexis%e7%9a%84%e6%95%85%e4%ba%8b/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Andrew]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 13 Sep 2019 18:48:52 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; SickKids社區總動員 &gt; Alexis的故事     Alexis的故事  Alexis患有先天腹裂症（Gastroschisis），這是一種罕見的病狀，導致部分器官長於體外。她出生後第一周在SickKids NICU（新生兒重症監護病房）留醫，那裡的外科醫生修補了她的腹壁。差不多四周大時，父母才第一次抱起她。三年前（2016年），她終於不再需要定期去SickKids外科診所及NICU發育跟進診所做檢查，而且情況一直不錯。2017年二月她曾經患上腸梗阻，這是和腹裂症有關的併發症。父母帶她到SickKids的急症部門求醫，她入院並接受相關手術除去阻塞。一星期後她康復出院，自此以後情況安好。 捐助      Alexis的故事  Alexis患有先天腹裂症（Gastroschisis），這是一種罕見的病狀，導致部分器官長於體外。她出生後第一周在SickKids NICU（新生兒重症監護病房）留醫，那裡的外科醫生修補了她的腹壁。差不多四周大時，父母才第一次抱起她。去年，她終於不再需要定期去SickKids外科診所及NICU發育跟進診所做檢查，而且情況一直不錯。2017年二月她曾經患上腸梗阻，這是和腹裂症有關的併發症。父母帶她到SickKids的急症部門求醫，她入院並接受相關手術除去阻塞。一星期後她康復出院，自此以後情況安好。 捐助     了解更多病童故事  Sean  Dorothy  CHARLOTTE&amp;ELLA  OLIVIA  EVERETT]]></description>
		
		
		
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		<title>顧念孩子的一生–SickKids醫治腦腫瘤</title>
		<link>https://chinese.sickkidsfoundation.com/%e9%a1%a7%e5%bf%b5%e5%ad%a9%e5%ad%90%e7%9a%84%e4%b8%80%e7%94%9f-sickkids%e9%86%ab%e6%b2%bb%e8%85%a6%e8%85%ab%e7%98%a4/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Maureen]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 19 Jul 2019 15:50:31 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; 顧念孩子的一生 – SickKids醫治腦腫瘤     顧念孩子的一生 – SickKids醫治腦腫瘤     &gt;&gt; 關於腦腫瘤 &lt;&lt; 腦腫瘤有原發與繼發兩大類，原發腫瘤又分髓內與髓外。髓內腫瘤主要有膠質細胞瘤、神經細胞瘤和類胚葉間質腫瘤；髓外腫瘤主要有間質類腫瘤、上皮類腫瘤、畸胎瘤和松果體瘤等。 1.腦膠質瘤 膠質瘤是來源於神經上皮的腫瘤，在顱內各種類型腫瘤中佔第一位，其發病率約佔顱內腫瘤的40%～45%，常見有星形細胞瘤、星形母細胞瘤、多形性膠質母細胞瘤、髓母細胞瘤、少突膠質細胞瘤、少突膠質母細胞瘤、脈絡叢乳頭狀瘤、松果體瘤等。 2.腦膜瘤 腦膜瘤為僅次於腦膠質瘤的第二種常見顱內腫瘤，約佔顱內腫瘤總數的20%。腦膜瘤具有部位表淺、生長緩慢、與腦組織分界清楚等特點。大多數腦膜瘤屬良性。瘤的組織形態可分為內皮細胞型與纖維型兩大類。腦膜瘤來源於蛛網膜內皮細胞，以大腦凸面、矢狀裂旁和大腦鐮旁最多，其次為蝶骨嵴、鞍結節、嗅溝、小腦幕及顱後窩等幾個部位，腦室內少見。可發生於任何年齡，但老人、兒童少見。    初到SickKids病童醫院 健樂是個”Happy Kid”，媽媽雷麗芳和爸爸許忠友常常帶著孩子四處去玩耍。直至六個月大的時候，從瀑布回來後健樂開始嘔吐，他們還以為只是暈車。健樂隨後被轉介到SickKids後，醫生為健樂緊急施行腦室外引流手術(external ventricular drainage，EVD)，降低顱內壓，保護腦組織。翌日，醫院為他進行MRI磁力共振掃描，結果顯示健樂腦部松果腺（pineal region)生有腫瘤。腦腫瘤其實有一百多種類型，健樂生的是一種名為「畸胎瘤」（Teratoma)的生殖細胞瘤(Germ Cell Tumour)，非常罕見。健樂的腦瘤經化驗其中包含95%屬良性細胞，5%屬惡性細胞。  兩次手術 在SickKids住院期間，健樂進行了另外兩次手術，抽取腫瘤活組織作檢查。而在入院後兩星期，醫院最終決定為健樂做開腦手術。從後枕骨開腦，經小腦幕進入松果腺，摘除腫瘤（Occipital transtentorial Approach）。為七個月大嬰兒的小腦袋開刀，風險不小，健樂有可能從此失明、癱瘓；但不開刀腫瘤會繼續長大。 SickKids醫生團隊對健樂父母表示很有信心，並耐心解答他們的疑問。 開腦手術約進行了六個小時，由多個醫生組成團隊。而在手術期間，手術等待室有電視如機場報告板一樣，顯示手術是否完成，孩子的情況怎麼樣。  手術成功 醫生在完成手術後，到特別會客室和父母面談，報告進展。手術非常成功，不用進行化療及電療，只需定時回SickKids進行MRI檢查。 “成長期間使用化療或電療，都會受影響有後遺症。化療藥會將正常和不正常的細胞都一併殺死，尤其是在過去化療藥都不是專門性的。”SickKids病童醫院發育及乾細胞生物學系主任，高級研究員及多倫多大學分子遺傳學系許志忠教授解釋道。“小孩子在成長時，我們盡量不要讓他們吃太厲害的化療藥，否則就算醫好了也不理想。因為那個已不是他，骨不能長，腦發育不好。面對這些後遺症，對自己、家人和社會都是負擔。”許教授解釋道。 健康成長 現在，健樂除了要接受定時檢查外，SickKids也為他做心理和智力評估。雖然媽媽覺得，他自生病之後各種發展都稍稍慢下來了，但專家認為他一切正常。這也是許教授，以至SickKids醫護以至研究人員的理想：讓每一個孩子，都正正常常，健健康康地長大成人。]]></description>
		
		
		
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		<title>生存與否 不應取決於生活之地</title>
		<link>https://chinese.sickkidsfoundation.com/%e7%94%9f%e5%ad%98%e8%88%87%e5%90%a6%e4%b8%8d%e6%87%89%e5%8f%96%e6%b1%ba%e6%96%bc%e7%94%9f%e6%b4%bb%e4%b9%8b%e5%9c%b0/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Maureen]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 05 Jul 2019 19:12:21 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; 生存與否 不應取決於生活之地     生存與否 不應取決於生活之地     &gt;&gt; 知識帶來改變 &lt;&lt;  挑戰 在中國，不少孩子無法獲得應有的兒科護理，特別是那些罹患心髒病和癌症的兒童。平均每1,578名兒童只有一名兒科醫生，中國目前短缺近100萬名兒科護士。受過專業訓練、且能應對複雜病患的醫護人員更是十分短缺。  為何選擇 SickKids 病童醫院 SickKids 是兒科護理領域的全球領袖，醫院致力於不受局限的提升全球兒童健康的醫療能力。加拿大和中國有著緊密的合作歷史，自1995年以來，SickKids 與五家中國醫院合作，共同製定兒科護理和研究的可持續計劃。SickKids 致力於加拿大國內和國際的醫療教育：醫院曾與230名中國醫學觀察者，80名護士， 41名醫學專家和科研領袖合作。接待了來自中國的46個代表團，他們到SickKids來了解特定臨床實踐中的治療標準。這些專業人士回到中國後，用知識和專業技能，開創醫療科室並改善中國兒童的健康狀況。  我們的願景 使中國當前和未來的醫療領軍人物能推動臨床實踐中的重大變革，從而為患癌症和心髒病的兒童提供更好的護理，使他們更健康、更長壽； 為中國和加拿大的醫生和護士提供臨床實踐經驗，使他們積累專業技能，並在本地和國際上傳播知識； 提升研究能力，推動中國、加拿大和世界各地的癌症遺傳學發展。  您能帶來的改變 與中國建立合作夥伴關係，將影響當地醫療保健領域的領袖、護理人員、相關保健專業人員、醫生和研究人員，他們在患者最終療效方面都發揮著至關重要的作用。這種夥伴關係將充當變革的推動者，因為這些醫療保健專業人員提供救生護理、傳播健康知識，並在本國教授醫療技能，這種影響隨時間的推移日益擴大。 我們的伙伴關係也有助於 SickKids 提升本地醫療能力，因為中國同仁帶來了豐富經驗、不同療法和新的見解, SickKids 的臨床醫生可藉鑑學習。此外，通過結合加中之間的癌症研究，我們能幫助世界各地的研究人員和臨床醫生更好地了解族群和環境如何影響癌症的發病，從而更好地應對治療。世界各地需要特殊醫療護理的兒童，將是最大受益者。  所需款項 我們總共需要1,005萬加元支持研究人員開銷、領導力培訓、一名護士及相關健康教育方面的交流和研發。在您的幫助下，我們會推進SickKids 和大中華區合作夥伴關係，造福中國和大中華區的兒童，確保SickKids及我們的中國合作夥伴能夠繼續為病患提供盡可能便利的，最好的治療。       [...]]]></description>
		
		
		
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		<title>母親的愛—讓孩子生，幫孩子活</title>
		<link>https://chinese.sickkidsfoundation.com/%e6%af%8d%e8%a6%aa%e7%9a%84%e6%84%9b-%e8%ae%93%e5%ad%a9%e5%ad%90%e7%94%9f%ef%bc%8c%e5%b9%ab%e5%ad%a9%e5%ad%90%e6%b4%bb/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Maureen]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 18 May 2019 00:52:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[病童故事]]></category>
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					<description><![CDATA[首頁 &gt; 每月病童故事 &gt; 母親的愛—讓孩子生，幫孩子活     母親的愛-讓孩子生,幫孩子活      伍雋雄的母親利德蕙是加拿大前任國會參議員，同時她還兼具作家、企業家、社區義工、時裝設計家師及歷史學家的身份；她還獲得包括多倫多大學歷史系博士學位在內的幾個世界知名大學頒發的多個榮譽博士學位。但在雋雄的心中，利德蕙是為他奉獻了一生，樹立人生榜樣的母親。 30年來3次換腎 伍雋雄在13歲時患上末期腎衰竭，開始在SickKids病童醫院洗腎，14歲第一次換的腎在7年半後腎臟再度衰竭，又只能再次洗腎6年，待各項指標許可後，才可等待換腎。在他26歲時終於等到換了第二顆腎，但那隻維持了3年半，雋雄就又重新回到依靠洗腎維生的困境。直至2006年在伍雋雄37歲時，他接受了母親的腎，進行了換腎手術後才算將身體穩定下來。 洗腎和換腎，不管對於伍雋雄或是母親利德蕙都是極為痛苦的過程。母親回憶當時：“那是極端痛苦的過程，雋雄用的是腹膜透析洗血，經常因腹膜感染痛得無法忍受，我們就要送他去急症室，那段日子我的腦海中就只有：我們什麼時候又要去急症室？” 雋雄在洗腎一年後接受換腎，但新的腎臟因為身體排斥只能發揮20%的功效，並且出現各種問題，比如服用抗排斥的藥又帶來許多副作用，每當他發燒、血壓高就要入醫院治療，利德蕙形容這是一段“可怕的日子”。  唯一的選擇：堅強 疾病，不僅讓患者承擔著莫大的痛苦，作為家人，母親利德蕙也承擔著更大的痛苦和責任。 因為需要面對無數次突如其來的急症，家裡有許多年都不敢請客。 “有一次開聖誕派對，那天雋雄情況算穩定的，但突然就出了狀況，我無法取消派對趕回家，只得請他的祖母去醫院陪他，祖母當然會認為我沒有照顧好孩子。以後我都不敢開派對了。”因為要陪同雋雄治療，母親利德蕙再也沒有什麼時間照顧比雋雄小4歲的幼子，這令她無比內疚，分身乏術的苦處至今仍然歷歷在目。 面對這麼多的難處，母親利德蕙依然選擇堅強：“做媽媽的看到他這樣被病痛折磨，心裡同樣難過，因為我不能做什麼，我無法控制他的病情。但我從來不哭，在壓力之下我只會將精力用來解決問題，就像雋雄痛得要吃藥，我就會心急的追著護士去拿藥，對我來說能減輕孩子的痛楚最重要，力所能及的事情我都會盡力去做。哭只會令旁人更喪氣，浪費時間和精力，不是我做事的方法。” 伍雋雄在母親細心呵護下成長，也受到了母親積極的影響。疾病是人生的不幸，但他們在苦難中學會了堅強，學會面對困境。也在這一過程中更加了解自己的身體。接受過多次換腎的雋雄即便中學是在斷斷續續的生病中渡過，也沒有耽誤學業，如期畢業。  第三顆腎的來源 伍雋雄在準備第三次腎臟移植時，要面臨著要等15年才能排到腎源。但是當時他的身體情況已經不容許他等，“我的身體根本挨不了，越來越衰退，腿部因為腎病影響到骨質變化，斷了好幾次，又患上癌症，心臟也不好，如果不換腎，生命差不多即將結束。”醫生為此約見他的家人，詢問有沒有家人可以捐腎，母親利德蕙馬上表示她可以捐。其實，早在雋雄得病初期母親已想捐腎給他，但他不希望自己拖累母親而一直都拒絕。如今，媽媽再次挺身而出，在移植了母親的腎臟之後， 伍雋雄已經平安地生活到現在。他知道每當遇到困境，不論在過去，現在，或是將來，母親總會在第一時間伸出援手的人。   像母親一樣去奉獻和助人 伍雋雄有著這樣感慨：“我從社會受惠太多，雖不知道還可以活多久，但是能做的公益都會盡量去做。我的命是額外得來的，不能隨便浪費。” 母親利德蕙自2012年辭任國會參議員後公務減少，但她仍然熱心參與社區公益活動。她認為這是家族傳統，從小家人就教育她要力所能及的幫助他人。因為“能幫助人，才是有用的人生。”現在的伍雋雄做著許多有意義的義務工作，這也包括成為SickKids病童醫院基金會董事及華人顧問委員會共同主席。 實際上，支持SickKids病童醫院也一直是伍雋雄最在意的義務工作。當提到為SickKids義務籌款時他表示：“現在我們最大的挑戰是重建SickKids病童醫院需要龐大的經費去實現，有很多醫療儀器設備、都要倚賴SickKids病童醫院基金會的籌款。雖然還有些公司和個人覺得自己能捐的數目太小而猶豫，但是其實積少成多，聚沙成塔，我們數以百萬的捐款都是這樣籌款得來的。” 伍雋雄與母親一樣，奉行著助人不計回報，這樣樸素的人生信條。他也希望能將這一觀點植根於更多人的心中。他號召更多的愛心人士支持SickKids病童醫院：“人人都願意出一份力的話，一所更好的醫院必能惠及下一代。就算我們無法立即看見，但是總有一天你的親人會受惠！假如你是移民又決定留在加拿大，那麼今天埋下的種子， 也是為了後代的美好明天。支持重建SickKids病童醫院， 因為它是保障孩子們健康成長的重要部份。”]]></description>
		
		
		
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