Everett的故事

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Everett的故事2019-08-30T17:48:04-04:00

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Everett的故事

Karen形容她的兒子「獨一無二」。聽了他的簡介之後,您也會覺得這個形容非常恰當。Everett性格開朗,嘴角常常帶著頑皮的笑意,人很有魁力。在醫學上他也是獨一無二,有著罕見的先天基因異常,患有 Kozlowski 式的脊椎乾骺端發育不良症(spondylometaphyseal dysplasia)。

Everett出生時脊柱明顯嚴重彎曲,在SickKids病童醫院(SickKids)接受專家的護理。他同時確診患有腹股溝疝 (inguinal hernia),由SickKids普通外科和胸外科醫生作手術修復。他在十個月大時回到SickKids,就嚴重彎曲的脊柱作進一步的診斷。醫生通過他的基因檢測結果,得出上述診斷。這是一種骨骼疾病,特徵是身軀短小。「Spondylo」指的是脊柱(椎骨),「metaphysis」指的是骨骼中包含生長板的較寬部分(骨骼在兒童時期生長的部分),「dysplasia」指的是異常生長。

由於Everett的情況很罕見,而且有一些獨特的因素,父母明白到沒有真正的治療方案可循,前面也不是一條直路坦途。隨著Everett的身體出現各種狀況,他們需要看不同的專家,進行跟進治療。此外,關於是否以及何時進行手術治療(是否要等到長得大一點,或是在更早的年齡進行手術);以及何時使用脊柱支撐和/或石膏等侵入性較低的方式,也有不同的意見。

Everett的脊椎問題影響了他的肺活量和呼吸功能,還導致了睡眠窒息症。因此,除了接受骨科專家的治療外,他也要看醫院的呼吸和牙科團隊。他已經做過三次手術和四次軀乾石膏治療,他每年大約去SickKids五次。

Everett在醫院認識了許多朋友,逢人就能談得來。他熱愛汽車、足球、上學和游泳,他更形容自己「很勇敢」,年紀輕輕便經歷了這麼多的手術和醫療程序。

直至十八歲,Everett都會是SickKids的病人。 他和父母希望人們能更關注他的健康狀況,SickKids提供的一流護理和工作團隊。

Everett的故事

Karen形容她的兒子「獨一無二」。聽了他的簡介之後,您也會覺得這個形容非常恰當。Everett性格開朗,嘴角常常帶著頑皮的笑意,人很有魁力。在醫學上他也是獨一無二,有著罕見的先天基因異常,患有 Kozlowski 式的脊椎乾骺端發育不良症(spondylometaphyseal dysplasia)。

Everett出生時脊柱明顯嚴重彎曲,在SickKids病童醫院(SickKids)接受專家的護理。他同時確診患有腹股溝疝 (inguinal hernia),由SickKids普通外科和胸外科醫生作手術修復。他在十個月大時回到SickKids,就嚴重彎曲的脊柱作進一步的診斷。醫生通過他的基因檢測結果,得出上述診斷。這是一種骨骼疾病,特徵是身軀短小。「Spondylo」指的是脊柱(椎骨),「metaphysis」指的是骨骼中包含生長板的較寬部分(骨骼在兒童時期生長的部分),「dysplasia」指的是異常生長。

由於Everett的情況很罕見,而且有一些獨特的因素,父母明白到沒有真正的治療方案可循,前面也不是一條直路坦途。隨著Everett的身體出現各種狀況,他們需要看不同的專家,進行跟進治療。此外,關於是否以及何時進行手術治療(是否要等到長得大一點,或是在更早的年齡進行手術);以及何時使用脊柱支撐和/或石膏等侵入性較低的方式,也有不同的意見。

Everett的脊椎問題影響了他的肺活量和呼吸功能,還導致了睡眠窒息症。因此,除了接受骨科專家的治療外,他也要看醫院的呼吸和牙科團隊。他已經做過三次手術和四次軀乾石膏治療,他每年大約去SickKids五次。

Everett在醫院認識了許多朋友,逢人就能談得來。他熱愛汽車、足球、上學和游泳,他更形容自己「很勇敢」,年紀輕輕便經歷了這麼多的手術和醫療程序。

直至十八歲,Everett都會是SickKids的病人。 他和父母希望人們能更關注他的健康狀況,SickKids提供的一流護理和工作團隊。

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