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醫療科技改變生命軌跡

三年前的許安生(Anson Hui)和十二年級的其他學生一樣,剛剛完成本科的報名程序。但在大多數外人眼裡,他應該走的是截然不同的道路。

非凡的音樂才能

許安生六歲便開始跟著老師Dr.Sofia Moshevich學琴,在七歲半時他通過了鋼琴八級考試,展現了不尋常的天賦。八歲時,他基本上右手彈三次,左手彈三次之後,就可以用雙手彈出全新的八級樂章,很多樂曲也是聽過幾次或者看了幾遍樂譜就可以彈奏。從九歲第一次參加鋼琴比賽起,許安生就不曾敗過,他戰勝過的對手來自世界各地,年齡由19到34歲不等。 2014年,他一舉贏下了美國印第安納大學鋼琴大賽大獎。
雖然在外人眼中,許安生是11歲就能與樂團合奏大師級別樂章–莫扎特D小調第20號鋼琴協奏曲的天才少年。但是小時候他卻因為各方面發育過慢,被學校建議送到特殊學校。

第一個華人GSD一型患者

其實,安生在出生至三個月大時一切正常,在三個月後出現生長緩慢的跡象,到了兩歲時症狀更明顯,當時的他面龐腫脹,四肢卻乾瘦,當時媽媽還不知道這是肝醣儲積症(GSD)的徵狀。

兩歲到三歲整整一年的時間裡,安生身體只有20磅重,走路基本沒有問題,但他卻沒有力氣跳和跑。家人帶他看盡各種專科,直至兩歲九個月大時才確診他患有GSD一型。他必須嚴格地按照一天五次的標準食用玉米生粉,少吃一頓就可能出現低血醣症狀,隨時昏迷,甚至威脅到生命。

在加拿大,當兒童出現難以解釋的低血糖水平、肝腫大或生長遲緩時,都會被轉介到SickKids病童醫院的代謝遺傳學中心。 SickKids大約接納了三、四十名GSD病人,平均每年會有一至兩個新的患者入院。

GSD一型是一種罕見的先天遺傳代謝疾病,患者因為體內肝醣代謝過程中出現酵素,導致身體無法正常代謝肝醣。 GSD的患者卻不能將儲存的肝醣轉化成葡萄糖,體內血糖含量容易跌至危險值,此時腎髒又會因為分解出其他廢物而受到損害。而且其實GSD一型不大容易確診,尤其是在幼兒一歲前,因為嬰兒餵食頻繁,兩至三小時就進食一次,血糖不容易出現跌倒警戒值的水平。

但隨著孩子長大,每頓飯相隔期延長,血糖水平容易驟然下降,輕微時會出現軟弱無力,情緒不穩的徵症,嚴重則可導致昏迷,造成腦部受損,長期下來將影響兒童發育。

玉米粉和鋼琴

與安生這十多年來的生活關係最緊密的兩樣東西是玉米生粉和鋼琴,每天定點食用玉米生粉讓他保持健康,彈鋼琴讓他重拾了信心。當然他也在學習與這兩樣東西相處十幾年的過程中養成了很重要的品質:自律和堅持

GSD一型的主要醫治方法就是頻繁進食以維持體內血糖水平。白天,安生除了正餐外,還需要每兩小時以玉米生粉沖泡開水飲用,一日五次。因為未煮過的玉米生粉水不易被消化,可以有效維持血糖值。夜間,則一般通過用電泵將特製糖漿輸入胃喉,維持睡眠狀態下體內的血糖值。小學階段,因為安生不適應喝玉米生粉水,媽媽許萍伽每天會去學校6次給他打糖漿入胃喉。

而為了幫助從小發育慢於同齡孩子的安生建立自信,媽媽許萍伽開始鼓勵他學琴。曾經被認為發展遲緩的安生,也終於在五、六歲時開始茁壯成長,媽媽形容他像突然開竅一樣,說話越來越多,六歲便顯現出不俗的琴技。

成長的地方SickKids病童醫院

在安生被確診GSD後就被立即轉到SickKids病童醫院,他在這裡接受治療也在這裡成長。媽媽許萍伽還記得最初到達SickKids那天,早早就有一隊醫療人員在等候他們,入院後,院方立馬上做了肝臟切片檢查去核實GSD 的類型,一個月後,安生接受了手術。

自安生兩歲九個月被確診,SickKids病童醫院一直為他提供著越來越完善的治療方案。 SickKids病童醫院負責監察安生的身體狀況,安生負責讓動人美好的音樂流動在更多人的心中。

許萍伽很感激SickKids醫護人員的對安生特別的支持,:“他們就像家人一樣,對小朋友和家長都很尊重和關心。”她也很認同SickKids病童醫院對病患考慮的貼心度。最近,SickKids的一個醫護人員邀請她以過來人的身份開解一位新病患的媽媽,許萍伽很感動:“這不是醫護人員的份內事,但是他們仍然會為病人以及家屬著想,很有人情味。”

人生的轉折點

安生的GSD雖然能靠注意飲食控制住,但肝臟上卻查出了腫瘤,為了避免轉成惡性,需要進行肝臟移植手術。媽媽對此非常擔心,安生反倒安慰媽媽,Schulze也對換肝手術持樂觀態度。SickKids的先進技術和歷來的成功率都很值得信賴,安生的手術很順利了,現在的他也不需要再依靠G管和特殊飲食。

安生原來師承印弟安納本科Jacob音樂學院的鋼琴家Edward Auer,他曾經的打算是想到這所音樂名校深造,但是在SickKids的經歷令他萌生了對醫學的興趣。 “安生最喜歡去醫院看病,因為可以問很多問題。有一次去看病,他問護士問題,護士答不了,就請了一個血科的主診醫生來跟他談,兩人相談甚歡,暢談了一個小時。”媽媽說,在其他醫院,患者很少能有這樣和醫生聊天機會。

2018年,安生憑藉在學校全A的成績通過了學校的申請,獲得了暑期在SickKids實驗室內實習的機會。他心底里有一個小小的夢想——成為一名醫生救助更多的病人。”

許安生的故事帶給我們的不僅僅是對生命的思考,更鼓勵著每一個相信奇蹟的醫生和病人:從一個每天必須按時食用玉米生粉水的天才鋼琴少年,到一名勵志醫學救人的SickKids病童醫院的暑期實習生,他鼓勵著每一個人在逆境中樂觀向上,激發我們的潛能。


2020-03-03T16:39:37-05:00

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