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全力以赴,永不放棄 – 小A的故事

關於抗NMDA受體腦炎
抗NMDA受體腦炎是一種自身免疫介導性腦炎,主要症狀包括精神行為異常、認知障礙、記憶力下降、癲癇發作、言語障礙、運動障礙、意識障礙、不自主運動、自主神經功能障礙等。該病臨床主要症狀呈多階段發展,進行性症狀加重。如果病情進一步加重,引起中樞性通氣不足即呼吸衰竭,則需要呼吸機輔助呼吸,以及影響生命體徵的並發症,此時患者需要進入ICU監護治療。抗NMDA受體腦炎尚屬於一種罕見病症,病因不明確,大多有不典型的臨床症狀,漏診誤診率高,這使很多病人和醫院在遇到這種病症時面臨巨大的挑戰。
患者小Aaron初到SickKids病童醫院
2012 年5 月4日, 四歲的小A出現手腿痙攣以及發燒症狀、逐漸失去行走能力的他於5月16日被轉入SickKids 病童醫院。醫護人員以最快的速度將孩子安置在7 樓單人病房,並緊接著為小A 安排各種病毒測試。小A 起初的測試結果反饋均顯示正常,看著身邊眼淚汪汪的孩子,小A 一家人心急如焚。好在主治醫師Edward 的表態讓小A 媽媽寬慰下來:“媽媽您放心,再罕見的病毒我們也會給孩子測試出來。”
疑似抗NMDA受體腦炎
5 月19 日和20日晚上,神經專科的一名醫生來到病房,告知小A 一家,他們初步懷疑小A 得了一種世界上比較罕見的 “抗NMDA 受體腦炎” 。醫生的推斷還需要進一步檢查才能最後確診,但小A 一家需要盡快決定是否要先按照這種腦炎來用藥。經過一番掙扎,小A 父母決定馬上給孩子用藥。用藥當天的後半夜,小A 開始高燒不退,到了 5 月20 日早上,他開始抽搐不止。小A 媽媽立刻叫來了醫生,焦急地問到:“孩子不會會咬到舌頭?” 醫生看到孩子症狀,飛奔到床前按下了“Code Blue”的按鈕,告訴她情形可能更嚴重:“我不擔心他咬舌頭,我擔心他能不能呼吸!”
多國專家網絡會診
為了能夠盡快得到準確的定論,SickKids 在最短的時間內邀請了世界上多個國家的權威醫生,一起通過電話會議商討。最終得到了確診。在SickKids接受治療期間,針對小A 的腦部損傷帶來的影響,心理科的醫生也帶來了專門治療方案, 建議用感官視覺刺激來觀察小A 的反應,建議每天給小A看畫報、講故事。醫生也通過平板電腦,幫助孩子進行各種訓練,同時也指導小A 媽媽怎樣給孩子做輔助練習。
醫院給大使館的信
SickKids自身配有社區工作人員,可以幫助患者的家庭解決各種困難。小A 的姥爺在中國,他聽到孩子生病心急如焚,恨自己不能立刻飛過來醫院看望孩子,陪伴孩子度過重重難關。得知此事後,SickKids社區辦公室寫了一封致加拿大駐中國大使館的信,幫助姥爺在48 小時就取得了加拿大簽證,在最快的時間趕到小A 身邊,讓他又多了一份支持。
給“抗NMDA受體腦炎”的戰書
SickKids自身配有社區工作人員,可以幫助患者的家庭解決各種困難。對於小A 來說,經過七年漫長的康復之路,如今的他是一個喜歡畫畫、籃球和游泳的健康男孩。作為曾飽受此病困擾的一員,小A貢獻出自己在M2畫廊展出的作品給SickKids2019 Glitter華麗炫,該作品成功拍賣。小A將所得善款全部捐贈給SickKids,支持為這個救治過他的特殊樂園盡一份力,也希望社會愛心人士都加入進來,與小A 一起共同為”抗NMDA 受體腦炎“研究添磚加瓦,一起挑戰這例罕見病,為更多的SickKids搏一線生機!
2019-11-06T16:02:15-05:00