首頁 > 每月病童故事 > 全力以赴,永不放弃–小A的故事

全力以赴,永不放弃 – 小A的故事

关于抗NMDA受体脑炎
抗NMDA受体脑炎是一种自身免疫介导性脑炎,主要症状包括精神行为异常、认知障碍、记忆力下降、癫痫发作、言语障碍、运动障碍、意识障碍、不自主运动、自主神经功能障碍等。该病临床主要症状呈多阶段发展,进行性症状加重。如果病情进一步加重,引起中枢性通气不足即呼吸衰竭,则需要呼吸机辅助呼吸,以及影响生命体征的并发症,此时患者需要进入ICU监护治疗。抗NMDA受体脑炎尚属于一种罕见病症,病因不明确,大多有不典型的临床症状,漏诊误诊率高,这使很多病人和医院在遇到这种病症时面临巨大的挑战。
患者小Aaron初到SickKids病童医院
2012 年5 月4日, 四岁的小A出现手腿痉挛以及发烧症状、逐渐失去行走能力的他于5月16日被转入SickKids 病童医院。医护人员以最快的速度将孩子安置在7 楼单人病房,并紧接着为小A 安排各种病毒测试。小A 起初的测试结果反馈均显示正常,看着身边眼泪汪汪的孩子,小A 一家人心急如焚。好在主治医师Edward 的表态让小A 妈妈宽慰下来:“妈妈您放心,再罕见的病毒我们也会给孩子测试出来。”
疑似抗NMDA受体脑炎
5 月19 日和20日晚上,神经专科的一名医生来到病房,告知小A 一家,他们初步怀疑小A 得了一种世界上比较罕见的 “抗NMDA 受体脑炎” 。医生的推断还需要进一步检查才能最后确诊,但小A 一家需要尽快决定是否要先按照这种脑炎来用药。经过一番挣扎,小A 父母决定马上给孩子用药。用药当天的后半夜,小A 开始高烧不退,到了 5 月20 日早上,他开始抽搐不止。小A 妈妈立刻叫来了医生,焦急地问到:“孩子不会会咬到舌头?” 医生看到孩子症状,飞奔到床前按下了“Code Blue”的按钮,告诉她情形可能更严重:“我不担心他咬舌头,我担心他能不能呼吸!”
多国专家网络会诊
为了能够尽快得到准确的定论,SickKids 在最短的时间内邀请了世界上多个国家的权威医生,一起通过电话会议商讨。最终得到了确诊。在SickKids接受治疗期间,针对小A 的脑部损伤带来的影响,心理科的医生也带来了专门治疗方案, 建议用感官视觉刺激来观察小A 的反应,建议每天给小A看画报、讲故事。医生也通过平板电脑,帮助孩子进行各种训练,同时也指导小A 妈妈怎样给孩子做辅助练习。
医院给大使馆的信
SickKids自身配有社区工作人员,可以帮助患者的家庭解决各种困难。小A 的姥爷在中国,他听到孩子生病心急如焚,恨自己不能立刻飞过来医院看望孩子,陪伴孩子度过重重难关。得知此事后,SickKids社区办公室写了一封致加拿大驻中国大使馆的信,帮助姥爷在48 小时就取得了加拿大签证,在最快的时间赶到小A 身边,让他又多了一份支持。
给”抗NMDA受体脑炎”的战书
SickKids自身配有社区工作人员,可以帮助患者的家庭解决各种困难。对于小A 来说,经过七年漫长的康复之路,如今的他是一个喜欢画画、篮球和游泳的健康男孩。作为曾饱受此病困扰的一员,小A贡献出自己在M2画廊展出的作品给SickKids2019 Glitter华丽炫,该作品成功拍卖。小A将所得善款全部捐赠给SickKids,支持为这个救治过他的特殊乐园尽一份力,也希望社会爱心人士都加入进来,与小A 一起共同为”抗NMDA 受体脑炎“研究添砖加瓦,一起挑战这例罕见病,为更多的SickKids搏一线生机!
2019-11-06T16:05:31-05:00